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8/20/2019

絕望中愛不退化 (08/20/19)

阿爽(紐西蘭)

最近兩年老伴記憶力衰退得厲害﹐毫無年、月、日與星期觀念﹐忘記近期事物但愛想從前及重複相同問題。不敢開車上路﹑也不敢獨自到銀行處理財務。

以前他視為易如反掌的日常工作﹐如今已成大難題﹐吃飯﹑喝水也出現吞嚥困難。洗澡前進出浴室四﹑五次仍無法完成需要衣物﹔最後得由我協助處理。聽不懂別人與他說的話﹐話說了一半便無法繼續下去……以前勤奮努力如今變得懶散,每天除了吃飯﹑睡覺看電視﹐什麼都沒興趣。凡事疑慮易焦躁,我開車時他一直在旁嘮叨﹐這裡不能過﹐那裡不能行﹔明顯缺乏判斷力和安全感﹗

早晚陪他散步﹐不到五分鐘便整個身子僵硬如木板﹐無法獨自行走﹐要我連拉帶扶才能勉強移步﹔弄得瘦弱的我筋疲力竭。每次與朋友聚餐時﹐他只顧吃﹐根本不與旁人談天﹐好像是生活在另一個世界。偶而說說話﹐卻都是毫不相關的陳年舊事﹐令人啼笑皆非﹔最令我懊惱的是他經常隨處亂放東西﹐反倒說是我拿了不放回原位……每天不是找眼鏡﹑拖鞋﹑就是找錢包、手機﹔從早到晚重複嘮
叨及永無止境的抱怨……

我開始懷疑他腦退化,不想夫妻感情隨之減退,決定找精神專科醫生為他檢查。

2016年4月底﹐長子安排他回香港做腦部掃描後,證實他因曾輕微中風而患上血管性失智症 (注),意料之中仍驚惶失措... 不禁想起2007年㡳他因動了縫補心瓣手術後引發可怕並發症,腦細胞可能已在那次手術中嚴重受損﹐以致往後身心一直無法康復﹐經常抱怨頭痛眼花、雙腳無力﹑終日生活在憂鬱﹑消極中﹐令全家無法開顏﹗我欲哭無淚,慨嘆庸醫與劊子手只差一線……

屋漏偏遭連夜雨﹐不久,他又因白內障手術不善,白天畏光需緊閉窗簾,午睡也要戴上墨鏡及帽子(直到腦部掃描後才知道是他中風影響視覺神經)……我的日常生活因此深受影響﹐每天被迫陪著他在黑暗中過日子。他整天
臉部繃緊麻木﹐愛發牢騷﹐一些酒肉之交逐漸疏遠他,經得起考驗的朋友也屈指可數。我從早到晚對著一張苦瓜臉﹐每月不是陪他看家醫就是眼醫﹐或是物理治療師﹔全天候當他司機、護士加打雜、褓姆,仍難搏他回報笑顏。看他健康每況愈下﹐我的梨子心更感挫敗!本來﹐在他手術後我已毅然辭去教育部工作﹐專心在家照顧他並儘量保持樂觀心態﹐可是七、八年來承受過多負能量;樂觀的我也漸趨消極﹔終於結出苦果!

2015年初﹐我被診斷患上早期憂鬱症﹐需接受心理治療。兒子及親朋好友不時安慰開解﹐卻無補於事﹗想到人老總出現各種健康狀況﹐而照顧日益衰退的老伴更是心力交瘁﹗我上「孤狗網」得知腦退化無法逆轉只會日漸惡化,心情更如鉛般沉重……在香港成家立業的長子遠水救不了近火﹐每天只能微訊問候病況﹔在紐西蘭工作的小兒子雖想盡孝﹐也因上班忙而有心乏力;小夫妻只在周末抽空探望﹑陪伴兩老。我也不敢事事相告加重他們憂慮,只能在絕望中獨力面對困境﹗

上網看到曾獲諾貝爾物理學獎的「光纖之父」高錕因大腦萎縮退化而像稚子般無知,高夫人黃美芸受訪時說到自己照顧丈夫多年的痛苦經歷…當她提到失智丈夫已今非昔比,再難與她聊天時泣不成聲;那一刻﹐我感同身受﹐想到從前精明能幹的旅行社董事長﹐如今竟成失智大活人﹐不禁悲從中來﹔熱淚奪眶而出……但高夫人一句肺腑之言﹕‘腦退化不可怕﹐只要愛不退化。 ’卻深印我腦海……

我含悲忍淚上網查詢求助,終於找到奧克蘭阿茲海默氏症(此間意譯失智症)協會 (Alzheimers-Auckland ) ﹐知道這是一個專門協助失智症病患及其主力照顧者的半資助組織﹔馬上致電求助,不久便簽約成為失智症協會的受助者。醫管局又派專護及社工前來為老伴作詳盡評估,一周後便接獲報告及評估結果;前後不到三週﹐就落實給我們的詳細資助計劃。眼看專業救星個個接踵而來﹐心存絲絲希望代替傷痛悲哀,我常以‘偉大如列根總統與鐵娘子戴卓爾夫人,不也都失智告終﹖ ’作為自我安慰與開解……

經老伴此病,才知紐西蘭醫療福利極其人性化完善﹐不但關心病患者﹐更體貼主力照顧者。社工評估後﹐醫管局給老伴每週五天日托 (Day-Care) ﹐每日9-2:30 提供專業護理及益智活動、專車上門接送﹑免費午餐及早﹑午茶點。每三個月又給我喘息機會,讓老伴免費住進護老院一周 (Respite - Care);此外,每年還給我津貼四個星期(Carer - Support) 聘請助理費用﹐盡量讓我有合理的休息時間。

無奈老伴有強烈「被遺棄」感而抗拒上日托,更別提到護老院去暫住;看來他還未完全失智。我只好讓他去三個半天(主要是在我學習照顧他的實用技巧﹑辦理日常瑣事、或是自己看醫生的時候)。每次專車到家接他,我總
得費盡唇舌,連哄帶騙送他上車...想到從前送小兒子上托兒所時,也是如此招數,只是好小子不到一周便歡天喜地上學去!可是三個月過後,老伴仍無法適應。不忍加重他被遺棄的恐懼感,我只好減少他到日托時間,自己勉強支撐下去,青梅淚淹透蓮子心﹔酸苦自知……

參加了失智症協會安排的照顧者課程(Carer-Education-Programme) 後,我認識了不同族裔的 ‘同路人',唯一華人的我頓覺並不孤單。知道紐西蘭目前的六十五歲長者中每二十名便有一人患此症,八十五歲以上則增加至每五人就有一人,聞之咋舌﹗自此,十多位同路人常在每週上課時分享照顧家人心得(大多是配偶,少數是父母長輩),大家取長補短﹐苦中取樂……導師總對我們語重深長說﹕‘你們作為病人的主力照顧者﹐每天再辛苦還得隨時保持好心態, 接受現實;只有這樣才能善待自己﹐關愛世界,才能有安定、無畏的胸襟。也記住要吃好﹑睡好﹑定時運動﹑多做些讓自己愉悅的事。 '  她還建議我們:在實在挺不住時最好去一趟墓地,看著那些墓誌銘,心中再多的悲慘、怨懟也會釋然。因為人生沒有過不去的坎,只是找不到打開自己心鎖的鑰匙……

導師的話醍醐灌頂,給了我極大信心與力量﹐我盡量在老伴到日托時偷空做些自己喜歡的事﹐比如寫作﹑看書﹑編織﹑散步﹐有時逛街給自己買點小禮物自我調節心情。感覺良好後又充滿自信與正能量,並不斷以信心、積極努力向前。我經常提醒自己,得隨時學習寬容老伴不由自主的嘮叨及抱怨﹐有時我體力不支﹐耐心被他磨盡﹔也會不自覺對他發脾氣。但是過後卻內疚、自責﹐因那不但毫無作用﹐反倒令他不快。我也盡量避免時刻背負痛苦與怨恨的包袱﹐只想在他有生之日﹐讓他開心!自己也隨時找機會解脫,才不會被負能量所吞噬。

沒想沉悶的生活突然激起一絲漣漪,拙作《傷心母親》竟獲得「第十一屆世界華文微型小說雙年獎」,主辦單位邀我九月中前往泰國領獎。想起老伴時常惦念曼谷好友,我於是抓緊機會讓他們敘舊;徵得家醫贊同後,馬上
為他買重旅遊保險,壯著膽子帶他同行。怎料泰國回來後,老伴病情明顯惡化,每到黃昏便疑神疑鬼,說些匪夷所思的話... 醫生解釋這可能是Sun-downing (黃昏綜合症) 引起幻想所致。

我回家「百度」一下﹐知道「黃昏綜合症」是部份老年失智者經常出現的症狀﹐部份患者會在日落時分出現認知功能改變,例如情緒紊亂、焦慮亢奮或方向感消失等﹔有的會持續幾個小時或整個晚上。發病時患者也許記不清自己是誰,身處何方或所做何事﹐故醫生和家人必須耐心疏導、照顧才能讓患者逐漸恢復正常意識﹔因此症是大腦急性供血不足而導致急性意識障礙﹐醫學界又將之稱為「急性神誌紊亂狀態」,故家屬絕不可掉以輕心﹐認為只是患者年老糊塗或行為古怪而漠視之。我於是向醫管局求助,十月中旬老伴便由醫院老人科護理職員陪同入院觀察。留院三週期間﹐我定時探望他﹐但他總說晚上護士就給他‘毒藥’﹐而且在飯菜中下毒﹐又說半夜裡常有人想謀害他…我知道這是「黃昏綜合症」作怪。

留院期間﹐當值護士又發現老伴進食時吞嚥困難﹐行走時碎步不穩﹔容易摔跤。住院三週後﹐主診醫師﹑當值護士﹑社會福利部護理人員聯合召開一次家庭會議﹐邀我和兒媳面談。結果﹐決定讓老伴出院﹐並配他一輛全新助行框(Walker-frame)。由於他基本上已不能自理,需要特別飲食及浴室安全設備﹐醫生恐怕他回家難以適應居家環境﹐又考慮到我個人體能所限,可能無法獨力全天侯照顧老伴;因此推介了幾家私營護理院。蒙上天見憐﹐讓我找到其中一家離家只步行十分鐘,環境清幽及職員態度都很不錯的給他入住;雖然費用不菲,可幸有兩子全力支援。

一個多月下來,老伴因吃不慣西式餐飲﹐加上黃昏綜合症作怪﹐總說護士給他“毒藥’﹐又懷疑飯菜有毒而拒絕進食﹔為了緩解他疑心﹐我只好早晚為他送去特制中式飯菜……又鼓勵他每天扶著助行框行走以鍛練腳力;每當看到他舉步為艱的蹣跚身影,便深深慶幸九月份那股勇氣﹐完他泰國會舊友的宿願。

常言道:「少年夫妻老來伴,老年夫妻父母般」。兩子已經成家立業的我只好視老伴為「老子」般呵護,如父母般「孝順」,風雨不改晨昏定省。

曾聽過:人的一生中最後的存摺是老伴。夫妻長期相濡以沫,積累下不少恩情,這種恩情也許來自失意時的雪中送炭:或一方落難時的捨身相救,或一方患病時悉心照料;也是任何物質利益和名利所無法替代的;難怪「恩愛」夫妻把「恩」放在前,把「愛」放在後,就是因為他們之間的「恩情」已遠超「愛情」了。

如今我晨昏定省,忙碌中不忘感恩上天善待賜我精力!更感謝小兒子的岳父母身體力行,多方照顧並向老伴傳福音,讓他信主受洗;還有教會的傳道人及各位弟兄﹑姊妹的精神支持。雖自覺身心疲累,無法預料照顧老伴的絕
望之路還有多遠﹐只願善待自己﹐讓愛永不退化……。

初稿於1-10-2016
修改於10-12-2016

註﹕腦退化(英Dementia﹐德Demenz),其英文Dementia 一字來自拉丁語(de-意指“遠離” + mens 意指“心智”);也是阿茲海默氏症。是一種因腦部受損或疾病所導致認知功能漸進退化的病,而此種退化幅度則遠高於正常老化。自從高錕教授得此病後﹐香港便將‘癡呆症’改稱‘腦退化’或‘認知失調症’﹐以示尊重病人。



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